Главная

2014

Сентябрь

Денис БудковВ первые дни после рождения Денису Будкову поставили сложный и редкий диагноз ? врожденный порок сердца, агенезия 1 типа. Обследование показало, что у него полностью отсутствует левая легочная артерия.

С того момента и по сегодняшний день родители и сам Дениска упорно борются с поставленным диагнозом: длительные наблюдения и лечение в Воронежской областной детской клинической больнице в первые месяцы жизни, прием дорогостоящих препаратов, направление в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева в Москве, где в декабре 2013 года Дениске была сделана вспомогательная операция по сужению артерии. Ему было тогда всего 3,5 месяца. Первая операция не принесла ожидаемых результатов, а всего лишь позволила выиграть немного времени.

Состояние  Дениса сейчас расценивается как стабильно тяжелое.Из-за порока он очень плохо набирает в весе и не может даже сидеть самостоятельно. Когда плачет, начинает синеть; при любой нагрузке появляется сильная отдышка. Из-за отсутствия левой легочной артерии, легкое практически не функционирует. Ситуацию усугубляет  легочная гипертензия (высокое давление), которая приводит к медленному разрушению сосудов и самих легких.

Совсем недавно появилась надежда на возобновление лечения и спасение Дениски. Немецкая клиника "Асклепиос", которая специализируется на лечении детей с ВПС, осложненным легочной гипертензией, готова предложить лечение мальчику, но счет на операцию, выставленный семье, очень большой (44 900 евро).

Общими усилиями нами была собрана сумма в 190 042 рос.руб. (4 908 $).Деньги были перечислены на счет мамы мальчика.

На данный момент вся необходимая сумма на лечение Дениса уже собрана. Основную часть средств помог собрать благотворительный фонд WorldVita, в который так же обратились родители ребенка.


Август

Дима АмелинВ результате врачебной ошибки и неправильного лечения пневмонии, в первый же год жизни Диме Амелину был поставлен диагноз: левая почка не работает совсем, правая почка утратила свою жизнеспособность наполовину, а так же выявлена аномалия развития мочевого пузыря. В 1 месяц жизни ему удалили неработающую почку, в 6 месяцев была проведена антирефлюксная операция по пересадке мочеточника.

Всего за 11 лет жизни ребенок  перенес более 6 операций. Жизненный ресурс единственной почки на исходе. В отделении трансплантологии РНЦХ им. Б.В. Петровского Диме сделали пересадку почки в августе 2014 года.

В ходе благотворительной акции сотрудниками АРМТЕК собрано 174 621 российских рублей, которые перечислены на счет Димы для покупки дорогих лекарств, которые ему сейчас необходимы.

 

Май

Ирина МамчицВ ходе благотворительной акции, посвященной Дню рождения Ирины Мамчиц (6 лет, диагноз: делеция плеча пятой пары хромосом), были куплены и переданы подарки: трехколесный самокат и оплачен курс фельденкрайза (двигательная практика, ставящая целью развитие человека через осознавание себя в процессе работы над движением собственного тела).

К 6 годам Ира заговорила, пока односложными словами из 2х-3х слогов и тоненьким голоском, но это уже очень хорошо, с учетом того что еще недавно речи не было и в помине. Даже пытается рассказывать стихи . Ходит к логопеду в общую группу, делает физические упражнения по программе института Домана, поддерживает достигнутые результаты по чтению, письму и счету. С сентября будет посещать психолога и осваивать новую программу реабилитации.

По словам мамы Ирины, Инги Дубининой: «Слезы навернулись, что вы про нас помните до сих пор . Мы с Иришей вторую неделю проходим комиссии и пытаемся разобраться что ей “светит” на следующий год, какой сад или группа, кто возьмет ее... Одно расстройство. Все понимают, какая она, но никто не хочет с ней возиться. Так что вы меня застали вашим письмом погруженной в мысли, что никому мы не нужны в этой стране и всем до лампочки. Так что, увидев ваше письмо, я натурально кусаю губу, чтобы не разреветься. Даже не деньги вопрос, а что кому-то дело есть. Мне именно сейчас было надо услышать, что кому-то есть до нас дело. Спасибо».

 

Январь

Полина Мишута

У Полины Мишута редкое заболевание - идиопатическое апноэ во сне или «синдром проклятия Ундины». В 2010 году на средства, которые были собраны благотворителями, в том числе с нашей помощью, Полине была проведена операция по имплантации стимулятора дыхания - водителя ритма диафрагмы в Университетской клинике Уппсала (Швеция). Девочка с помощью имплантированного стимулятора дыхания научилась дышать во сне и говорить.

Но, к сожалению, в 2013 году из-за возникшей инфекции у Полины началось отторжение имплантанта. Она нуждается в проведении операции: необходимо извлечь систему и электроды, вылечить инфекцию и вживить новую систему стимуляции дыхания. Приобретение имплантанта (22 172 доллара США) и проезд в клинику родители девочки смогут оплатить самостоятельно. Стоимость проведения двух операций составляет 62 778 долларов США.

Мы направили на лечение Полины 12 700 российских рублей и 4 016 500 белорусских рублей, собранных в ходе благотворительного аукциона в декабре 2013 года.

 

Мы в соц сетях